TĂNG CƯỜNG TỐI ĐA CHỨC NĂNG VÀ SINH HOẠT HÀNG NGÀY CHO TRẺ BỊ NÃO

1. Lượng giá chức năng vận động và sinh hoạt hằng ngày (SHHN) trẻ bại não. 

Các lượng giá về chức năng vận động và SHHN là những lượng giá ở mức độ hoạt động và tham gia của ICF. Các lượng giá có thể được chia thành các lượng giá về năng lực (hàm ý các khả năng của trẻ được đo bằng các lượng giá được thực hiện trong một môi trường lâm sàng, ví dụ như bệnh viện hoặc phòng khám) và các lượng giá về khả năng thực hiện (hàm ý đến các khả năng của trẻ khi được đo trong các môi trường tự nhiên hoặc hàng ngày như ở nhà, trong cộng đồng). Các lượng giá năng lực xác định khả năng "tốt nhất" của trẻ trong điều kiện đánh giá lý tưởng trong khi các lượng giá khả năng thực hiện xác định khả năng tiêu biểu của trẻ trong cuộc sống hàng ngày. 
 
Các lượng giá bao gồm: 
 
 Phân tích nhiệm vụ/hoạt động (Quan sát lâm sàng về khả năng thực hiện một nhiệm vụ cụ thể)

 Đo lường Chức năng Vận động Thô (GMFM)

 Lượng giá dáng đi- phân tích dáng đi 2 chiều (2D)

 Lượng giá chức năng đi lại- Test Đứng lên và Đi định thời gian (TUG)

 Lượng giá chức năng đi lại- Test Lên và Xuống cầu thang định thời gian

 Lượng giá chức năng đi lại- Test Đi bộ 10 m (10MWT)

 Lượng giá chức năng đi lại- Test đi bộ định thời gian (các bài kiểm tra đi bộ 1,2,6 phút)

 Lượng giá khả năng vươn tới, cầm nắm, và thả của chi trên - test Hộp và các Khối

 Lượng giá về chất lượng của các mẫu vận động của tay hoặc bàn tay một bên - Test Chất lượng Các Kỹ năng Chi trên (QUEST)

 Lượng giá khả năng sử dụng tay trong các công việc hàng ngày - Nhật ký hoạt động vận động Nhi khoa (PMAL)

 Lượng giá khả năng xử lý các công việc thường nhật đòi hỏi sử dụng cả hai chi trên - ĐÁNH GIÁ KHẢ NĂNG BÀN TAY-Trẻ em (ABILHAND Kids) 
 
Những lượng giá này sẽ được trình bày chi tiết trong các Hướng dẫn Kỹ thuật cho Vật lý trị liệu và Hoạt động trị liệu. 
 
2. Các can thiệp cho chức năng vận động và SHHN 
 
Thực hành tốt nhất hiện nay nhằm tăng cường tối đa các khả năng chức năng và khả năng thực hiện các SHHN liên quan đến các phương pháp tiếp cận trẻ chủ động (Novak, 2014). Các tiếp cận này thúc đẩy thực hành các nhiệm vụ của đời sống thực tiễn một cách chủ động (tốt nhất là trong môi trường cuộc sống thực). Các tiếp cận trẻ chủ động phù hợp với các chứng cứ của khoa học thần kinh học hiện tại về khai thác tính mềm dẻo thần kinh. 
 
Các can thiệp nhằm tăng cường tối đa chức năng và SHHN cần hướng vào lĩnh vực các hoạt động và tham gia của ICF. Các can thiệp hướng vào lĩnh vực cấu trúc và chức năng cơ thể của ICF đã chứng tỏ rằng chỉ tác động ở mức cấu trúc và chức năng cơ thể chứ không ở mức các hoạt động và tham gia. 
 Học qua vận động là tiếp cận chính để học hỏi các kỹ năng vận động. 
 
Novak (2014) nhận thấy là các điều trị mà: (1)" được thực hiện cho trẻ" với mục đích đạt được các kỹ năng vận động, trong đó vai trò của trẻ chủ yếu là thụ động và/hoặc (2) liên quan đến kích thích vận động không đặc hiệu nhằm mục đích bình thường hóa vận động- mâu thuẫn với bằng chứng về tính mềm dẻo thần kinh và phần lớn đã được chứng minh là không có hiệu quả hoặc rất ít lợi ích" (trang 6). 
 
Học qua vận động được định nghĩa là "một tập hợp các quá trình liên quan đến thực hành và tập luyện dẫn đến sự thay đổi tương đối ổn định trong hành vi vận động" (Schmidt 1988 trong Shepherd 2014, trang 20). Học qua vận động đòi hỏi sự tham gia tích cực và kết hợp 5 nguyên tắc chính: 
 
 Thực hành - tích cực và lặp lại, 

 Phản hồi - liên quan đến cả phản hồi bên trong và bên ngoài

 Hướng dẫn - giảm hướng dẫn vật lý khi khả năng thực hiện tăng

 Tưởng tượng hình ảnh - liên quan đến việc trực quan hoá nhiệm vụ và giải quyết vấn đề

 Cụ thể hoá nhiệm vụ và tạo động cơ 
 
Lý thuyết về học qua vận động xem xét cá nhân, môi trường và nhiệm vụ. Lý thuyết này sử dụng các chiến lược nhận thức để học hỏi và cho phép các vận động bù trừ. Các phương pháp tiếp cận dựa trên học qua vận động bao gồm thiết lập một (hoặc các) mục tiêu, thiết lập các điều kiện kích thích điều hoà và sử dụng giải quyết vấn đề. Để có thể đạt được học qua vận động (nghĩa là, để học được các kỹ năng vận động mới), các tiếp cận học qua vận động cần phải kết hợp các nguyên lý về tính mềm dẻo thần kinh. Những nguyên lý này bao gồm: 
 
 Vận động phải tự khởi xướng (không phải được thực hiện thụ động)

 Phải có sự cố gắng nỗ lực tinh thần và thể chất liên quan

 Tập luyện phải có cường độ đủ mạnh

 Tập luyện đòi hỏi phải có sự thay đổi và không phải là lập lại như học vẹt

 Tập luyện và vận động phải có ý nghĩa đối với người bệnh. 
 
 
Khuyến cáo: >Các tiếp cận can thiệp làm trẻ chủ động và học qua vận động cần được xem là phương pháp tiếp cận cơ bản để tăng cường tối đa chức năng vận động và SHHN. 
 
Các chi tiết về các can thiệp cụ thể sẽ được trình bày trong các hướng dẫn kỹ thuật dành cho Hoạt động trị liệu, Vật lý trị liệu và Ngôn ngữ trị liệu. 
 
3. Chỉ định kỹ thuật trợ giúp và thích ứng (AAT) 

Kỹ thuật trợ giúp và thích ứng (AAT) là một can thiệp được sử dụng rộng rãi cho những người bệnh bại não và các khuyết tật khác (Novak và cộng sự, 2012). Kỹ thuật trợ giúp là bất kỳ "mặt hàng, thiết bị hoặc hệ thống sản phẩm nào, dù được mua sẵn, chỉnh sửa hay làm theo yêu cầu của người dùng, được sử dụng để tăng cường, duy trì hoặc cải thiện các khả năng chức năng của người khuyết tật" (US Govt, 1988). Kỹ thuật trợ giúp thường được chỉ định để hỗ trợ cá nhân đạt được mục tiêu vận động, giao tiếp và tham gia cũng như giảm gánh nặng cho người chăm sóc. 
 
Cần hiểu biết rõ ràng về nhu cầu riêng của mỗi cá nhân khi khảo sát, thử nghiệm và chỉđịnh AAT. Do đó cần phải đảm bảo tiến hành một lượng giá toàn diện để có thông tin về: 
 
• Các khả năng chức năng của trẻ • Rối loạn vận động của trẻ • Tình trạng cơ xương khớp của trẻ • Khả năng thực hiện các công việc và hoạt động nhất định của trẻ • Môi trường mà trẻ thực hiện các nhiệm vụ và hoạt động 
 
Kỹ thuật trợ giúp và thích ứng phải là một thành phần của kế hoạch điều trị tổng thể chứ không phải là một can thiệp đơn lẻ. 
 
Các ví dụ về AAT bao gồm (nhưng không chỉ giới hạn ở những ví dụ này): 
 
 Xe lăn và xe đẩy

 Dụng cụ trợ giúp đi lại

 Khung đứng

 Các loại nẹp và dụng cụ chỉnh hình (chi trên và chi dưới)

 Các dụng cụ trợ giúp tắm rửa  Các thiết bị giữ tư thế bao gồm các ghế giữ tư thế, các giường và nệm giữ tư thế trên giường

 Dao, kéo, chén, tách, đĩa ... được thay đổi thích ứng

 Các dụng cụ hỗ trợ dịch chuyển bao gồm cả dụng cụ nâng người

 Các đường dốc  Các dụng cụ trợ giúp giao tiếp kỹ thuật thấp

 Các dụng cụ trợ giúp giao tiếp kỹ thuật cao

 Các đồ chơi dễ sử dụng

 Công nghệ trò chơi

 Công nghệ robot 
 
Các nguồn cung cấp kỹ thuật trợ giúp và thích ứng bao gồm: 
 
• Các xưởng sản xuất ở bệnh viện

• Các xưởng sản xuất y tế tư nhân

• Các xưởng sản xuất kinh doanh ở địa phương (xưởng mộc hoặc rèn) 

 Các công ty cung cấp kỹ thuật trợ giúp và thích ứng

• Các tổ chức phi chính phủ

• Các thay đổi thích ứng do gia đình tự làm

• Các xưởng sản xuất/ đào tạo ở hệ thống trường học 
 
Khả năng tiếp cận với AAT phù hợp còn hạn chế đối với nhiều trẻ bị bại não. Điều này có thể là do ít nhà cung cấp, có ít các lựa chọn hoặc hạn chế về kinh phí. Tỷ lệ bỏ không sử dụng AAT cao khi khuyến cáo AAT mà không dùng thử, khi người bệnh và gia đình không tham gia vào việc thiết lập mục tiêu và xác định loại AAT, khi việc thực hiện cung cấp AAT không nhận được hỗ trợ trong gia đình/cộng đồng và khi ít theo dõi giám sát. 
 
Thực hành tốt trong chỉ định kỹ thuật trợ giúp và thích ứng liên quan đến: 
 
• Lượng giá toàn diện xem xét tất cả các cấp độ của ICF

• Thử nghiệm các lựa chọn được xác định (nếu có thể được)

• Các chiến lược can thiệp để hỗ trợ thực hiện cung cấp thiết bị bao gồm phát triển kỹ năng và giáo dục bố mẹ/người chăm sóc

• Theo dõi và đánh giá lại kỹ thuật trợ giúp và thích ứng để đánh giá tác động của thiết bị lên việc đạt mục tiêu và để xác định những thách thức khó khăn khi sử dụng thiết bị. 
 
Chi tiết sẽ được trình bày trong các hướng dẫn kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu, Vật lý trị liệu và Ngôn ngữ trị liệu. 
 
Khuyến cáo: >Cần phải xác định các chiến lược để tăng khả năng tiếp cận với AAT và theo dõi sau khi chỉ định AAT. Áp dụng phục hồi chức năng từ xa có thể là một chiến lược tăng cường theo dõi.